Велопробег на миллион долларов, спонсируемый Пенсильванией, для повышения осведомленности о редких заболеваниях
Добавить в закладки
Статьи

Велопробег на миллион долларов, спонсируемый Пенсильванией, для повышения осведомленности о редких заболеваниях

Третий ежегодный велопробег на миллион долларов состоится в субботу, 7 мая 2016 г., для поддержки исследований и повышения осведомленности о редких заболеваниях. Поездка организована Центром лечения сирот при Университете Пенсильвании и на сегодняшний день собрала более 2 миллионов долларов.

Орфанные болезни представляют собой совокупность заболеваний, от которых страдают менее 200 000 человек от одного типа болезни. Несмотря на их редкость среди населения, существует более 7000 различных орфанных болезней. В целом более 25 миллионов человек в Соединенных Штатах страдают от осложнений, связанных с орфанными заболеваниями; тысячи умирают от них каждый год. Несмотря на эти потери, исследования по большинству типов заболеваний сильно отставали от других основных областей из-за сочетания технологических и финансовых ограничений.

ГДЕ:
Хайлайн Парк (31-я и Каштан-стрит)

КОГДА:

Суббота, 7 мая 2016 г., поездка начинается в 7:30. Основные
возможности для фото: перед и в начале поездки, а также по маршрутам длиной 13, 34 и 72 миль .

ВОЗ:

Наездники и их семьи вместе с Джимом Уилсоном, доктором медицины , директором Центра болезней сирот Пенна. Вы можете взять интервью у экспертов Пенсильванской медицины и познакомить участников с велопробегом на миллион долларов, жизнью с редким заболеванием или научными достижениями в борьбе с ними. Большинство команд — это члены семей и друзья людей с редким заболеванием.

КАКИЕ

Million Dollar Велопробег является единственным велосипедного событие , чтобы начать и закончить в Филадельфии, в Highline парке (31 — е и каштана Улицы) на территории университета Пенна. Поездка приносит пользу не одной редкой болезни, а многим. Отдельные велосипедисты регистрируются и собирают деньги для лечения своего конкретного сиротского / редкого заболевания, а средства, собранные для поддержки исследований по конкретному редкому заболеванию, будут награждены соответствующими фондами в соотношении доллар к доллару, но не более 50 000 долларов на команду. Команды The Ride в этом году:

APBD Тур де Друзья (Adult Polyglucosan болезни тела)
AT Детский проект (атаксия-телеангиэктазия)
Castleman болезнь
велосипед , чтобы закончить Дюшенна
велосипед 4 Sight (сетчатке слепота)
Entourage Эмили: Муковисцидоз
фиброзной дисплазии Team
LAM Фонд Easy бризеров (лимфангиолейомиоматоз)
Miles для Millie ( Дефицит Glut1) Двигайтесь
к Мэллори — вылечите кистозный фиброз!
MPS (мукополисахаридозы) Penn Ученые для сиротского заболеваний исследований (PSODR) Pitt Hopkins Pedalers рвения идти на CHI (врожденная Гиперинсулинизм International)




Добавить в избранное Версия для печати
Поделитесь:
Автор: admin
Опубликовано: 28.01.2021

Adblock
detector
  X